Francisca Cuadrado Ibáñez

Desde que nacemos intentamos escribir nuestra historia y la historia futura de nuestros familiares más queridos y en especial la de nuestros hijos como si fuera algo que se pudiera determinar. Nada más nacer, ya pensamos y sabemos que nuestro hijo, crecerá sano, hermoso, que será un excelente deportista y que aprenderá perfecta y rápidamente a leer y escribir. Por supuesto, estudiará, irá a la universidad, se divertirá y cuando sea adulto conocerá a una persona con la que formará una familia y envejecerá viendo crecer a sus hijos. Ese es el proceso de la vida: La perfecta armonía.

Pero, no siempre es así.

“Ya tenemos los resultados de las pruebas y confirman nuestras sospechas, vuestro hijo tiene…”

El diagnóstico de una enfermedad con carácter crónico y de alto riesgo retira bruscamente de los padres el control de la vida de su hijo. Para ellos, el escuchar palabras como éstas supone casi una paralización del tiempo, todos sus sueños se ven truncados. Su hijo está enfermo, ya no crecerá sano, de hecho si siquiera saben si podrá crecer. Ya no irá a la universidad, ni trabajará, ni formará una familia, ya no hará nada.... Su mundo se derrumba y se sienten desesperados

Todo se ha transformado, ya no poseen el control de sus vidas ni la de su hijo. En un solo instante, han pasado de ser personas que se sienten capaces de controlar sus vidas a ser personas indefensas. Personas a las que nunca han visto toman decisiones fundamentales sobre su hijo. Ya no se sienten capaces de proteger ni de defender, ni a sí mismos ni a su hijo.

No hay en el día suficientes horas para cuidar a un niño muy enfermo, entender sus cambiantes emociones, aprender sobre la enfermedad, notificar la nueva situación a la familia y amigos, tomar decisiones de trabajo y reestructurar la familia para afrontar la crisis. La armonía se ha roto.

Desde el primer instante de la aparición de la enfermedad se convive con un importante estrés. Estrés definido, no como un estado de sobreactivación, como se considera coloquialmente, sino como un estado de tensión totalmente inhabitual en una persona que resulta de la aparición de una situación determinada, ya sea circunstancial o continua pero que suele ser nociva para el organismo.

Si al shock inicial del diagnóstico le añadimos el estrés que generan las posibles hospitalizaciones, las dificultades del tratamiento, las limitaciones específicas de cada enfermedad a nivel físico, social o de relación, la incertidumbre con respecto al futuro, etc, podemos entender las razones por las que la enfermedad crónica es una fuente de estrés permanente, tanto para la persona afectada como para la familia. Fruto de este estado aparecen un conjunto de emociones: Confusión, parálisis, negación, miedo, desesperanza, culpa, enfado, tristeza, emociones que son especialmente importantes en el momento del diagnóstico pero que suelen aflorar y fluctuar a lo largo del tiempo. Pero, ¿qué se puede hacer para manejar esto?, ¿cómo se puede vivir con esta angustia?

La adaptación a la enfermedad crónica, como a cualquier situación altamente estresante y que se mantiene en el tiempo, se produce de manera progresiva. La familia, los amigos, las facilidades en el trabajo, etc, son parte de los recursos a disposición de los afectados para afrontar la enfermedad. Sin embargo, a pesar de los apoyos externos, el estrés asociado a la enfermedad crónica es de tal magnitud que la persona que convive con una enfermedad crónica debe desarrollar estrategias internas para afrontar los retos que la enfermedad conlleva, especialmente estrategias de afrontamiento a nivel tanto de pensamiento como de conducta.

En esta línea la literatura académica distingue diferentes tipos de estrategias: Las centradas en el problema, orientadas a conocer y a manejar objetivamente las dificultades, las centradas en la emoción, dirigidas a manejar las emociones y las estrategias de reevaluación positiva, centradas en la obtención de aprendizaje positivo de las situaciones vividas. El mayor o menor uso de las diferentes estrategias en cada momento del tiempo permiten la adaptación y el manejo del estrés provocado por la enfermedad crónica. No obstante, existe evidencia de que el uso de estrategias centradas en el problema, como por ejemplo, conocer la enfermedad, aprender a manejarla a través del conocimiento del tratamiento, reconocer los síntomas, compartir experiencias y conocimientos con personas en la misma situación, a través, por ejemplo del asociacionismo etc, es un factor fundamental en la adaptación emocional a la enfermedad crónica, independientemente del grado de afectación clínica de la enfermedad, el tiempo de evolución o la situación actual, pudiendo alcanzar con su uso un excelente nivel de ajuste y la recuperación de la perdida armonía.

Dada la importancia del uso de estas estrategias en la adaptación a la enfermedad y, en concreto, del uso de estrategias centradas en el problema, veamos de qué manera podemos aplicarlas en la adaptación a la enfermedad crónica en general, y en el manejo de las emociones que desencadena ésta en particular.

Una de las primeras emociones que aparecen asociadas a la enfermedad crónica es la confusión y la parálisis El impacto emocional y psicológico que genera el momento del diagnóstico de una enfermedad crónica grave permanece en la memoria del paciente o de la familia a lo largo del tiempo. En su angustia, la mayoría de los padres no pueden recordar nada de las primeras explicaciones ofrecidas por el doctor sobre la enfermedad del niño. Tan sólo son capaces de recordar pequeñas fracciones muy específicas de información y con un alto contenido catastrofista.

La sobrecarga emocional que genera la información que estamos recibiendo hace que nuestro sistema inmunológico nos proporcione una capa protectora en la que se produce una selección importante de la información de manera que la parálisis y la confusión es la respuesta del organismo para prevenir y/o controlar las posibles consecuencias de esta sobrestimulación.

Preguntar las dudas las veces que sean necesarias, recopilar la información dada escribiendo las instrucciones o pedir a un familiar o amigo que os ayude a mantenerse al tanto de la nueva y compleja información, serían algunas formas de controlar este primer estado de confusión.

Con gran fuerza surge habitualmente la negación, miedo y desesperanza. En los primeros días después del diagnóstico, muchos padres suelen negarse a sí mismos la situación en la que se encuentran. Simplemente, no pueden creerse que su hijo tenga una enfermedad que le esté amenazando su vida. Así que para convencerse a sí mismos que el diagnóstico es un error, buscan una segunda o tercera opinión. Este proceso de negación aparece como un mecanismo de defensa que les permite sobrevivir los primeros días después del diagnóstico a pesar de su miedo y desesperanza.

Sin embargo y poco a poco empiezan a escuchar las estadísticas favorables que les ofrecen los médicos, contienen sus emociones y empiezan a aceptar gradualmente la nueva situación, de manera que ahora ya son más capaces de ayudar y apoyar a su hijo así como de hacer los ajustes y arreglos necesarios para el tratamiento.

Empezar a tomar decisiones, estudiar las opciones de tratamiento, aprender cosas sobre la enfermedad, y establecer una relación agradable con el hospital y el personal serían las acciones apropiadas para el manejo de estas emociones.

El enfado, es casi una respuesta universal al diagnóstico de una enfermedad crónica. Recordemos que los padres se sienten culpables, frustrados, llenos de miedos y necesitan expresar estas emociones. No obstante, no saben ni pueden canalizar de principio sus impulsos de forma adecuada, así que tienden a dirigir su enfado hacia la enfermedad en sí misma, hacia el personal médico, la institución, el cónyuge, la familia, los amigos , en ocasiones, hace el mismo niño enfermo e incluso hacia sí mismo. Sin embargo, y a pesar de tener en cuenta que los sentimientos de enfado son normales hay que descubrir formas saludables de expresarlos, lo que puede permitir un ajuste psicosocial más adecuado.

Mejorar la comunicación con los doctores y enfermeras, discutir los sentimientos con personal especializado, hablar con los padres de otros niños enfermos, realizar ejercicio físico, hacer yoga o actividades de relajación, escuchar música, hablar con los amigos, pertenecer a grupos de apoyo, dedicar un día a la semana o al mes especialmente para su disfrute, etc..serían el tipo de acciones sugeridas para controlar esta emoción.

Finalmente, a través de todo el proceso de la enfermedad, aparece el eterno enfrentamiento entre la tristeza y la esperanza. Los padres sienten una aguda sensación de pérdida desde que su hijo es diagnosticado. No se sienten preparados para afrontar el posible deterioro e incluso muerte de su hijo, anticipan la pérdida de los sueños y aspiraciones de sus hijos y las suyas propias, y temen que, simplemente, no sean capaces de tratar con la cantidad de problemas en la que se ve envuelta la familia. En general, se encuentran sumergidos por la tristeza e inician un proceso de duelo incluso cuando el pronóstico es bueno. Sin embargo, , la necesidad de una actitud positiva ante cualquier situación hace que la familia se agarre a cualquier foco de esperanza según el estadio en el que se encuentre; desde la esperanza de una curación a la esperanza a que la próxima hospitalización sea lo más tarde posible; desde la esperanza de que el niño pueda tener una vida normalizada hasta la esperanza de que no sufra dolor .

Pero para que ésto se produzca es recomendable tener un buen conocimiento de la situación actual, tanto del estado del niño como de los avances técnicos y médicos, relacionados con la enfermedad, así como, mantener un foco realista sobre lo que el niño pueda hacer o conseguir en función de sus circunstancias, ya que siempre hemos de ver la esperanza como un bienestar actual y un deseo de un mañana mejor.

De alguna manera, todas las acciones concretas que hemos sugerido tienen una misión fundamental: Entender la enfermedad e integrarla en la cotidianidad, para conseguir no sentirse abrumados por ella, y conseguir que ésta sea una cosa más en la familia, sin ser el centro de todo y sin que todo en la familia gire en torno a ella.

Sólo en la medida que se consiga esta integración de la enfermedad en el día a día , lo padres serán capaces de aceptar las muchas posibilidades que su hijo puede tener a lo largo de su vida. Tal vez, su hijo nunca sea un excelente deportista, ni alcance un edad muy avanzada, pero, sin embargo, será capaz de disfrutar de las cosas bellas de la vida, podrá reir con los amigos, escuchar buena música, leer buenos libros y aportar sus ideas y experiencias a la sociedad que le rodea. Él no estará condicionado por su enfermedad sino por cómo la viva, no estará limitado por lo que pueda hacer sino por lo que no intente conseguir. Habrá aprendido, en definitiva a vivir en armonía con sus circunstancias.